脊髄性筋萎縮症に特化した「SMAここから外来」開設のお知らせ

神経筋疾患の患者さんにとって、医療だけでなく、普通の日常生活を送るためには福祉・教育などの社会基盤とのつながりは大切です。しかし、現実には、それぞれの現状の制度や支援の枠組みが優先され、患者さん自身の希望が後回しになってしまうことも少なくありません。さらに、身体的制限が強い場合、どうしても症状や障害の程度ばかりに目が向けられ、その人らしく生きることが後回しになりがちです。しかし、どんな状況でも「自分らしく生きること」は決して諦めるべきではありません。
なかでも脊髄性筋萎縮症（SMA）では有効な治療法が登場したことで、これまでにない新たな医療・心身のケアの試みが必要になっています。こうした治療の進歩により病気の経過や生活のあり方が変化する一方で、医療・福祉・教育の公共的な仕組みは必ずしもその変化に追いついていません。そのため、この領域を熟知する専門家が関わり、最適な支援を提供することが重要だと考えています。
私たちは、そうした患者さん一人ひとりの想いに寄り添い、最適な医療・福祉・教育の選択肢を一緒に考え、悩みの解決に向けた外来を開設することにしました。それが、「ここから外来」です。

「ここから外来」の目的

• • 患者さんの「こうしたい」を大切にし、選択肢を広げるサポートをします。
• • 神経筋疾患に精通した専門家(小児神経専門医、認定遺伝カウンセラー、臨床心理士・
  公認心理師)が多職種で、患者さん目線から課題を総合的に捉え考えます。
• • “今”のココロとカラダの状況から、“これから”を見据えた支援を提案・提供します。

「ここから」という名前には、「今いる場所（こ・こ・）か・ら・、未来を拓くための外来」という想いと、「 こ・こ・ろもか・ら・だも大切にして生きていく」ことを目指した診療であるという
意味を込めました。
神経筋疾患を抱える患者さんとご家族が、より安心して前に進めるように、私たちがともに考え、支え、道を拓くお手伝いをしたいと考えています。

「SMAここから外来」で対象とする内容

対象となる方

SMA（脊髄性筋萎縮症）の患者さんとご家族（外来受診が基本になります）

外来の特徴

専門的な医療サポート

最新の医療情報と治療を提供します。SMAに特化した専門医がリハビリテーションの専門家と連携を取り、治療法の選択やリハビリの時機など、具体的なアドバイスを行います。また家族に関わる遺伝の相談にも専門的に対応いたします。

心理的サポート

専門の心理カウンセラー、認定遺伝カウンセラーが、患者さんとご家族の心のケアを行います。日常生活での困りごとや悩みに対して、具体的な助言や支援を行います。
就業、就学、福祉に関するご相談や、側弯や股関節の手術、夜間の非侵襲的陽圧換気（NPPV）などの呼吸器管理が必要になった際のお子さんのこころの準備のお手伝いもいたします。

ご予約・お問い合わせ

ご予約やお問い合わせは、以下の連絡先までお気軽にご連絡ください。

電話番号: 03-3202-7181
（臨床ゲノム科に相談したいと、電話交換にお伝えください）
受付時間: 平日 10:00～17:00
皆様のご来院を心よりお待ちしております。

「こころ」も「からだ」も大切に！

あなたとご家族が、
これからも安心して歩めるように
——「ここから外来」は共に寄り添います